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Saetta
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il Mer 5 Ago 2020 - 15:05
Salve ragazze, qualcuna di voi ha o conosce qualcuno con una malattia autoimmune?
La reumatologa ha diagnosticato a Saetto una malattia autoimmune e gli ha prescritto ulteriori esami e RX per poter realizzare un piano terapeutico e un medicinale con dosaggio a lui idoneo.
Gli ha spiegato che questo farmaco biotecnologico (?) di nuova generazione andrà ad abbassargli le difese immunitarie perché a causa della malattia sono troppo alte.
Il pericolo, com'è evidente, è che abbassando le difese immunitarie sarà soggetto a qualsiasi tipo di virus, influenza, infezioni etc... e quindi dovrà stare molto attento e interrompere il medicinale al primo sintomo di qualcosa.
Insomma, visto anche il coronavirus, mi sembra un po' pericoloso. Adesso ha dolore alla schiena e alle caviglie e piedi e inoltre ha il tendine d'Achille a rischio rottura e tutto questo è molto debilitante, ma mi chiedo se dopo con quel farmaco non sarà più debilitata la sua vita perché dovrà stare attento a ogni persona con cui ha contatti ed evitare gli assembramenti (e non parlo solo di coronavirus).
Quindi mi chiedo se avete dimestichezza con una malattia autoimmune?


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il Gio 6 Ago 2020 - 19:11
Ciao [Devi essere iscritto e connesso per vedere questo link], mamma ha l' [Devi essere iscritto e connesso per vedere questo link] e si è rifiutata di prendere i farmaci immunosoppressori perchè avevano troppe controindicazioni tra le quali appunto queste di cui parli tu. Ma alla fine non so quanto abbai fatto bene perchè comunque ha molti dolori alle articolazioni. Risolve per un po' quando fa le infiltrazioni, ma nel complesso l'ha molto debilitata.

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chioccinella82
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il Ven 7 Ago 2020 - 6:35
[Devi essere iscritto e connesso per vedere questo link] mi dispiace davvero tanto. Non ho esperienze dirette di malattie autoimmuni e ne so pochissimo.
Spero che troviate una via giusta per Saetto e soprattutto che possa stare meglio...


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il Ven 7 Ago 2020 - 15:56
Grazie ragazze!
[Devi essere iscritto e connesso per vedere questo link] anche Saetto ha una forma di artrite, se non sbaglio spondiloartrite sieronegativa o un nome del genere.
D'accordo con il nostro medico di famiglia abbiamo deciso di chiedere un altro parere da un reumatologo internista e vediamo cosa ne pensa.
Stiamo comunque valutando che se questa malattia non comporta pericolo di vita o comunque conseguenze gravi di evitare questa cura. Ci fa molto paura azzerare le difese immunitarie, ormai sono 3 anni se non di più che convive con questi dolori, ovviamente poi sarà lui a decidere.
Vi terrò aggiornate.


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il Ven 7 Ago 2020 - 18:04
Diciamo che se riuscite a trovare una cura, anche ciclica, che almeno gli possa alleviare il dolore io la preferirei agli immunosopressori. Come appunto ti dicevo delle infiltrazioni che fa mamma.

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Saetta
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il Sab 8 Ago 2020 - 13:21
Speriamo, abbiamo un appuntamento con un altro specialista il 22 settembre.


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chioccinella82
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il Dom 9 Ago 2020 - 16:49
[Devi essere iscritto e connesso per vedere questo link] faccio il tifo per voi, perché possiate trovare una cura che non costringa Saetto a sopportare il dolore sempre.


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il Dom 9 Ago 2020 - 18:54
Ieri ci ha contattati il nostro medico e ci ha detto che conoscendo lo specialista con cui avevamo appuntamento a settembre, è riuscito ad anticiparci l'appuntamento a.. martedì. Quindi vi aggiornerò a breve.


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il Lun 10 Ago 2020 - 14:51
Caspita, [Devi essere iscritto e connesso per vedere questo link], arrivo tardi. Mi spiace un sacco per Saletto e per quel che state passando... ti sono vicina più di quanto tu possa immaginare.
Non so aiutarti, saprebbe farlo mabino (e gli chiederò lumi), ma per il momento tienici solo aggiornate 💕







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il Mar 11 Ago 2020 - 21:18
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il Mer 12 Ago 2020 - 11:48
Eccomi ragazze, il dottore ieri sera ha dato la stessa diagnosi dicendo che effettivamente per una cura efficace ci sarebbero questi farmaci biologici che sono immunosoppressori con iniezioni sottocutanee tipo una volta ogni 15 giorni. Ci ha tranquillizzati dicendo che molti pazienti li fanno senza problemi, anche ultraottantenni.
Però ha valutato di provare prima con un'infiltrazione di cortisone (già fatta ieri sera) e cicli di antinfiammatori a settimane alterne per circa tre mesi.
A quel punto valuteremo nuovamente.
Ma ci ha detto chiaro e tondo che non è una cura, bisognerà vedere se sta meglio con i dolori ma prima o poi dovrà fare gli immunosoppressori che probabilmente faranno regredire la malattia (anche se non guarirà) e magari starà periodi anche senza prenderli.


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il Mer 12 Ago 2020 - 11:58
[Devi essere iscritto e connesso per vedere questo link] ❤❤❤❤ mi auguro che la terapia possa far regredire la malattia al punto da tenerla sotto controllo ed eliminare i dolori, almeno 🙏







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Le malattie autoimmuni Empty Re: Le malattie autoimmuni

il Mer 12 Ago 2020 - 19:07
[Devi essere iscritto e connesso per vedere questo link] spero davvero che questa cura aiuti Saetto con i dolori e che possiate poi trovare la strada giusta per voi ❤


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il Sab 15 Ago 2020 - 12:38
Grazie ragazze, ha cominciato questo antinfiammatorio e vediamo come va.


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Le malattie autoimmuni Empty Re: Le malattie autoimmuni

il Lun 17 Ago 2020 - 9:13
Aspettiamo un pochino come va in effetti, forse riesce a controllare i dolori con il cortisone senza dover prendere gli immunosopressori. Anche se certo non è che il cortisone siano farmaci così da niente Triste

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